凝血因子医生教育及检测能力提升项目 圆满举行

血友病是一种罕见、X染色体连锁、遗传性比较严重的遗传性出血性疾病，自出生时即可发病，伴随终身的罕见病。血友病一般分为血友病A和血友病B两种。血友病由相应的凝血因子基因突变引起身体凝血因子缺乏，血友病A为凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏，血友病B为凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏。我国血友病的患病率为2.73/10万人口，其中血友病A占80％～85％。血友病若反复出血不及时治疗，可导致关节畸形或假肿瘤形成，极大影响患者生活质量，严重者可危及生命，加上家庭成员因需要照顾患者,而导致家庭中含患者的1.5--2位失业，其家庭和社会也背负着沉重的负担。

血友病早期治疗可以减少疼痛、功能障碍以及远期残疾，并显著减少因并发症导致的住院。对血友病的早期识别和诊断，可以通过合理、正确的预防治疗，或出血后及时的替代治疗，避免出血以及出血造成的关节损伤及残疾等，使患者可以正常生活。目前国家对罕见病的关注度提高、各地医保政策向罕见病患者倾斜且治疗手段增加，各科室急需检验科提供完善的凝血因子及相关抑制物检测；因不同实验室检测结果差异较大，对临床治疗产生了极大的影响。另外由于很多罕见性出血疾病发病较为凶险，常因不能得到及时的检验结果影响救治，所以实验室检测尤为重要。

为国家健康中国行动的实施，发挥优质血友病治疗中心的优势，提升我国检验科、血液科医生系统性的凝血因子活性检测、凝血因子抑制物检测、APTT纠正实验等临床需求比较多的罕见病凝血因子检测项目的检测能力，使院内检验科的检测项目更加完善、标准更加统一，提升我国血友病快速诊断和诊疗水平，使患者能够在血友病综合管理中心、诊疗中心或治疗中心快速获得治疗方案、定期筛查和继续治疗，有效降低患者及家庭就医负担，北京医卫健康公益基金会组织开展“凝血因子医生教育及检测能力提升项目”（以下简称“本项目”）。本次活动得到了诺和诺德（上海）医药贸易有限公司爱心支持。

本项目利用线下方式于2024年7月24日-28日、2024年8月9日-11日，成功举办2场会议。

来自全国各医院的受益人60余人，免费参加了本次会议。

本次会议共募捐资金289635.83元，已使用289635.83元，剩余0元。

本次会议取得了良好的社会效果。北京医卫健康公益基金会作为基金会法人和慈善组织，将继续践行慈善宗旨，继续大力举办更多慈善活动，促进我国卫生事业发展，促进我国广大人民群众健康水平提高。