一、项目背景
慢性髓细胞白血病是(CML)是一种造血干细胞克隆增生性疾病,骨髓以髓系增生,外周血白细胞增多及脾脏肿大为主要特征。90%以上患者骨髓细胞中存在特征性的费城染色体(Ph染色体),Ph染色体形成的确切原因目前尚不清楚,只观察到20世纪40年代日本原子弹爆炸地居民中慢性髓细胞白血病的发病率明显增高;国内调查发现长期从事放射科工作的医务人员中本病的发病率也高于正常人群,故推测放射线(即辐射)可能损伤了染色体,致Ph染色体形成,从而发展为慢性髓细胞白血病。
慢性髓细胞白血病是我国慢性白血病的主要病种,约占慢性白血病的70%,而西方国家则仅占慢性白血病的30%左右。本病主要见于成人,随年龄增长而发病增多,也是老年人白血病的主要病种。男性多于女性,二者的比例为1.4∶1。慢性髓细胞白血病发展缓慢,病程长达数年,未经治疗的自然病程为3年左右。大多数病例经慢性期、加速期,最后进入急变期转化为急性白血病而死亡。
血液肿瘤是起源于造血系统的一大类恶性肿瘤的统称,主要类别包括白血病、淋巴瘤和骨髓瘤等,已成为我国公众健康和公共卫生的一大挑战。据中国常见恶性肿瘤的统计排名,在我国常见的十大恶性肿瘤中,血液肿瘤中的急性白血病与淋巴瘤均位列前十位,且近年来发病率整体呈上升趋势,并出现年轻化倾向。我国血液肿瘤在临床诊疗中仍有难题尚待解决,一方面,血液肿瘤分型复杂,以淋巴瘤为例,按照世界卫生组织的分类,淋巴瘤分型超过70种,分类分型的复杂增大了精确诊断和治疗的难度。另一方面,各地的诊疗水平、疾病全程管理与新药可及性等方面存在差异,这些因素不同程度制约着五年生存率的进一步提升。
我国血液肿瘤的研究起步相对较晚,与发达国家相比仍存在一定差距。近年来,随着病理诊断、免疫学和分子靶向研究等的快速发展,我国对血液肿瘤的探索取得了长足进步,但仍需我们从研发、基础研究、临床等各个环节紧密合作,在持续探索血液肿瘤疾病本质、积极寻求血液肿瘤新的解决方案、优化治疗方案的组合。
《健康中国行动(2019—2030年)》在“癌症防治行动”中明确提出:到2022年和2030年,总体癌症5年生存率分别不低于43.3%和46.6%;癌症防治核心知识知晓率分别不低于70%和80%;高发地区重点癌种早诊率达到55%及以上并持续提高;基本实现癌症高危人群定期参加防癌体检。采取积极预防、早期筛查、规范治疗等措施,对于降低癌症的发病率和死亡率具有显著效果
二、项目目的
为了贯彻落实我国《“健康中国2030”规划纲要》、《关于实施健康中国行动的意见》、《健康中国行动(2019—2030年)》、《关于推进分级诊疗制度建设的指导意见》、《关于推动公立医院高质量发展的意见》、《“十四五”国民健康规划》等文件精神,满足《慈善法》等法律法规政策要求,助力国家癌症防治行动的实施,搭建我国血液肿瘤防治公益性社会化协作平台,广泛深入、科学系统地开展血液肿瘤防治促进系列活动,提升血液肿瘤知识知晓率与普及率,助力健康素养、健康行为和生活方式形成;促进血液肿瘤防治与综合管理能力建设,提升血液肿瘤防治与综合管理整体水平,降低血液肿瘤发病率、死亡率、残疾率和疾病负担,推动我国血液肿瘤防治事业健康、持续、稳定发展,推进健康中国建设,北京医卫健康公益基金会拟组织开展“2023菁英医师慢粒患教活动”(以下简称“本项目”),本项目将在综合医院开展患者健康教育课堂,普及血液肿瘤防治知识,共同打造血液肿瘤健康教育与管理平台,从而提高全民健康素养水平。
三、项目组织
本项目主办单位:北京医卫健康公益基金会。
四、本项目实施期限
2023年9月-2023年12月。
五、项目主要内容
邀请综合医院的专家利用线上和线下方式,组织开展慢性髓细胞白血病患者教育活动。
六、项目实施方式
(一)线上患教活动
1、活动场次:计划举办50场。
2、活动形式:线上会议直播。
3、覆盖范围:全国
4、举办方式:每场线上患教活动拟讲解1个讲题,并与就诊患者及家属线上问答互动。
5、主席/讲者:邀请血液肿瘤及其相关领域的高年资主治医师及以上级别医师作为主席/讲者,每场线上患教会设主席1名,讲者1-2名。
6、参会人员:预计每场会议不少于10人。
7、基本日程:
时长 | 会议内容 | 讲师 |
5分钟 | 开场 | 主席 |
30分钟 | 教育课堂讲解1 | 讲者1 |
30分钟 | 教育课堂讲解2 | 讲者2/主席 |
30分钟 | 会议总结+答疑 | 全体 |
注:每场会议的具体内容、日程、讲者等,在举办前由主办方正式确定。
8、线上会议操作流程
由北京医卫健康公益基金会会前发出会议海报,患者及其家属扫描会议二维码,进入即可参会。
(二)线下患教活动
1、活动场次:计划举办50场。
2、活动形式:医院会议室开展患教活动。
3、覆盖范围:全国
4、举办方式:每场患教活动拟讲解1个讲题,并与就诊患者及家属问答互动。
5、主席/讲者:邀请血液肿瘤及其相关领域的高年资主治医师及以上级别医师作为主席/讲者,每场线上患教会设主席1名,讲者1-2名。
6、参会人员:预计每场会议不少于10人。
7、基本日程:
时长 | 会议内容 | 讲师 |
5分钟 | 开场 | 主席 |
30分钟 | 教育课堂讲解1 | 讲者1 |
30分钟 | 教育课堂讲解2 | 讲者2/主席 |
30分钟 | 会议总结+答疑 | 全体 |
注:每场会议的具体内容、日程、讲者等,在举办前由主办方正式确定。
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